Bienvenidos a Momentos de Claridad™
Insightful Moments My VIBE™
Escuche a pacientes y sus familias mientras comparten sus experiencias únicas al vivir con una condición rara, desde el diagnóstico, hasta la superación de desafíos, y la formación de una comunidad de apoyo.
Materiales de la Serie Educativa “Momentos de Claridad”
Los estudiantes que viven con condiciones raras tienen consideraciones especiales al planificar ir a la universidad. Esta serie de 4 partes brinda información sobre cómo prepararse para la universidad desde la escuela intermedia hasta llegar al campus para comenzar su carrera universitaria.
Vea todos los recursos en la serie ” Acceso a la universidad“
Apoyo para hermanos es una serie de dos partes para hermanos y sus padres o cuidadores quienes navegan el balancear la crianza de un hijo con una condición rara y la de sus otros hijos. Los padres y los hermanos aprenden las emociones comunes, qué señales deben buscar y cómo pueden apoyarse mutuamente al igual que a sus hermanos.
Vea todos los recursos en la serie “Apoyo para hermanos“
Descubrimiento y desarrollo de medicamentos hace referencia a cómo se elaboran los fármacos a partir de una idea en la mesa de laboratorio hasta los procesos necesarios para llegar al paciente.
Vea todos los recursos en la serie “Descubrimiento y desarrollo de medicamentos“
Cómo navegar por los ensayos clínicos hace referencia a cómo encontrar un ensayo clínico, las preguntas que deben considerarse antes de participar en un ensayo clínico y la participación en un ensayo clínico.
Vea todos los recursos en la serie “Navegando los ensayos clínicos“
Descubrir el bienestar es una serie de 3 partes organizada por un asesor clínico certificado por una junta, donde se tratan los siguientes temas: Cómo manejar las emociones en el proceso de decisión para participar en un ensayo clínico; Afrontar el proceso del diagnóstico de enfermedades raras y Llevar la vida con una enfermedad rara.
Vea todos los recursos en la serie “Serie para descubrir el bienestar“
¡La defensa del Paciente! incluye las formas en que los familiares pueden interceder por sí mismos desde el proceso de diagnóstico hasta las interacciones gubernamentales de alto nivel.
Vea todos los recursos en la serie “¡La defensa del Paciente!“
Inspiraciones holísticas incluyen una variedad de formas en las que los familiares pueden superar el estrés a través del espacio personal, la conexión personal y la preferencia personal.
Vea todos los recursos en la serie “Inspiraciones holísticas“
Navegando el seguro médico incluye los programas de seguro privados y públicos, y cómo las familias pueden inscribirse en programas en los que reúnan los requisitos.
Vea todos los recursos en la serie “Navegando el seguro médico“
Programas del Gobierno y de Medicaid hace referencia al análisis sobre la cobertura de Medicaid y los diferentes programas gubernamentales disponibles para los familiares con enfermedades raras.
Vea todos los recursos en la serie “Programas del Gobierno y de Medicaid“
A continuación, encontrará hojas de ruta en PDF para ayudarlo a lo largo de su trayectoria. Haga click en el mosaico para abrir un solo PDF o marque la casilla para descargar varios PDF a la vez. Los videos se abrirán en un reproductor de video, para que pueda verlos directamente en su navegador. Puede navegar entre las “Series Educativas” haciendo click en el botón de categoría o seleccionando su Serie en la sección anterior.
Para obtener más información sobre Momentos de Claridad, comuníquese con Paula, Enlace de Pacientes, en InsightfulMoments@ptcbio.com, o llamando al 1-833-PTC-VIDA.
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