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Recursos para los pacientes

Bienvenidos a Momentos de Claridad™

Momentos de Claridad es una serie de programas y materiales educativos para la comunidad creados para apoyar a los pacientes con condiciones raras y sus familias.

Insightful Moments My VIBE™

Escuche a pacientes y sus familias mientras comparten sus experiencias únicas al vivir con una condición rara, desde el diagnóstico, hasta la superación de desafíos, y la formación de una comunidad de apoyo.

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Materiales de la Serie Educativa “Momentos de Claridad”

Elija su serie educativa y vea archivos PDF, videos, y grabaciones de seminarios web para ayudarlo en su trayectoria.

A continuación, encontrará hojas de ruta en PDF para ayudarlo a lo largo de su trayectoria. Haga click en el mosaico para abrir un solo PDF o marque la casilla para descargar varios PDF a la vez. Los videos se abrirán en un reproductor de video, para que pueda verlos directamente en su navegador. Puede navegar entre las “Series Educativas” haciendo click en el botón de categoría.

Para obtener más información sobre Momentos de Claridad, comuníquese con Enlace de Pacientes, en patientengagement@ptcbio.com, o llamando al 1-833-PTC-VIDA.

  • Nuevo
    Momentos de Claridad video
    Medicare y la Ley de atención asequible (video)
    Programas del Gobierno y de Medicaid
  • Momentos de Claridad video
    ¡La Abogacia Funciona! (grabación del webinario)
    ¡La defensa del Paciente!
  • Momentos de Claridad - Universidad Accesible - Preparacion de un estudiante de secundaria para la universidad
    (PDF) (opens in new tab)
    Preparación de un estudiante de secundaria para la universidad
    Acceso a la universidad
  • Momentos de Claridad - Universidad Accesible - Desarrollo de habilidades para la vida independiente y la funcion ejucutiva
    (PDF) (opens in new tab)
    Desarrollo de habilidades para la vida independiente y la función ejecutiva
    Acceso a la universidad
  • Nuevo
    Momentos de Claridad - Universidad Accesible - Transición a la universidad con discapacidad física o afección de salud crónica
    (PDF) (opens in new tab)
    Transición a la universidad con discapacidad física o afección de salud crónica
    Acceso a la universidad
  • Momentos de Claridad - Apoyo para hermanos - grabación del webinario
    Un mensaje para los padres (grabación del webinario)
    Apoyo para hermanos
  • Nuevo
    Momentos de Claridad - Apoyo Para hermanos - video - Un mensaje para los hermanos
    Un mensaje para los hermanos (grabación del webinario)
    Apoyo para hermanos
  • Momentos de Claridad - Descubrimiento y desarrollo de medicamentos - Comprender el procesco de aprobacion de la Administracion de Alimentos y Medicamentos para las genoterapias
    (PDF) (opens in new tab)
    Comprender el proceso de aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos para las genoterapias
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  • Momentos de Claridad - Descubrimiento y desarrollo de medicamentos - Descubrimiento desarrollo y regulacion
    (PDF) (opens in new tab)
    Descubrimiento, desarrollo y regulación
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  • Momentos de Claridad video
    Descubrimiento de medicamento (video)
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  • Momentos de Claridad video
    Fabricación de medicamentos (video)
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  • Momentos de Claridad video
    Comercialización de medicamentos (video)
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  • Momentos de Claridad video
    ¿Qué son los ensayos clínicos? (video)
    Navegando los ensayos clínicos
  • Momentos de Claridad Video
    Cómo encontrar un ensayo clínico (video)
    Navegando los ensayos clínicos
  • Momentos de Claridad Video
    Preguntas para considerar (video)
    Navegando los ensayos clínicos
  • Momentos de Claridad - Descubrimiento del Bienestar - Descubrimiento del bienestar - Como Gestionar las Emociones en el Proceso de Decision del Ensayo Clinico
    (PDF) (opens in new tab)
    Cómo gestionar las emociones en el proceso de decisión del ensayo clínico
    Serie para descubrir el bienestar
  • Insightful Moments Video
    Manejo de las emociones durante el proceso de decisión del ensayo clínico (video)
    Serie para descubrir el bienestar
  • Descubrimiento del bienestar - Afrontar y Aceptar el Proceso Diagnostico de Enfermedades Poco Frecuentes
    (PDF) (opens in new tab)
    Afrontar y aceptar el proceso diagnóstico de enfermedades poco frecuentes
    Serie para descubrir el bienestar
  • Momentos de Claridad video
    Afrontando y aceptando el proceso del diagnóstico de una enfermedad rara (video)
    Serie para descubrir el bienestar
  • Descubrimiento del bienestar - Navegar por la Vida con una Enfermedad Poco Frecuente
    (PDF) (opens in new tab)
    Navegar por la vida con una enfermedad poco frecuente
    Serie para descubrir el bienestar
  • Momentos de Claridad video
    Navegando la vida con una enfermedad rara (video)
    Serie para descubrir el bienestar
  • Momentos de Claridad video
    Espacio personal (video)
    Inspiraciones holísticas
  • Momentos de Claridad video
    Conexión personal (video)
    Inspiraciones holísticas
  • Momentos de Claridad video
    Preferencia personal (video)
    Inspiraciones holísticas
  • Nuevo
    Momentos de Claridad video
    Terminología (video)
    Navegando el seguro médico
  • Nuevo
    Momentos de Claridad video
    Diferentes coberturas (video)
    Navegando el seguro médico
  • Nuevo
    Momentos de Claridad video image
    Negaciones y apelaciones (video)
    Navegando el seguro médico
  • Momentos de Claridad video image
    Medicaid y exenciones (video)
    Programas del Gobierno y de Medicaid
  • Nuevo
    Momentos de Claridad video
    SSI y SSDI (video)
    Programas del Gobierno y de Medicaid
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