Momentos de Claridad™
Momentos de Claridad es una serie de programas y materiales educativos para la comunidad, creados para apoyar a los pacientes con enfermedades raras y sus familiares. Los programas facultan a los pacientes y sus familiares mediante diferentes estilos de aprendizaje y métodos de comunicación.
Para obtener más información sobre Momentos de Claridad, comuníquese con Paula Orandash, Enlace de Pacientes, en InsightfulMoments@ptcbio.com, o llamando al 1-833-PTC-VIDA.
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Acceso a la Universidad | Apoyo Para hermanos | Descubrimiento y desarrollo de medicamentos | Navegando los ensayos clínicos | Serie para descubrir el bienestar | ¡La defensa del Paciente! | Inspiraciones holísticas | Programas del Gobierno y de Medicaid | Navegando el seguro médico
Acceso a la Universidad
Los estudiantes que viven con condiciones raras tienen consideraciones especiales al planificar ir a la universidad. Esta serie de 4 partes brinda información sobre cómo prepararse para la universidad desde la escuela intermedia hasta llegar al campus para comenzar su carrera universitaria.
- Inicio temprano: Preparación de un estudiante de secundaria para la universidad
- Desarrollo de habilidades para la vida independiente y la función ejecutiva
Apoyo Para hermanos
Apoyo para hermanos es una serie de dos partes para hermanos y sus padres o cuidadores quienes navegan el balancear la crianza de un hijo con una condición rara y la de sus otros hijos. Los padres y los hermanos aprenden las emociones comunes, qué señales deben buscar y cómo pueden apoyarse mutuamente al igual que a sus hermanos.
Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
Descubrimiento y desarrollo de medicamentos hace referencia a cómo se elaboran los fármacos a partir de una idea en la mesa de laboratorio hasta los procesos necesarios para llegar al paciente.
- Comprender el proceso de aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos para las genoterapias
- Descubrimiento, desarrollo y regulación
- Fabricación y comercialización
Navegando los ensayos clínicos
Cómo navegar por los ensayos clínicos hace referencia a cómo encontrar un ensayo clínico, las preguntas que deben considerarse antes de participar en un ensayo clínico y la participación en un ensayo clínico.
- Cómo encontrar un ensayo clínico
- Recorrido del participante
- Preguntas para considerar
- Formulario de consentimiento informado
- Estudios de historia natural
Serie para descubrir el bienestar
Descubrir el bienestar es una serie de 3 partes organizada por un asesor clínico certificado por una junta, donde se tratan los siguientes temas: Cómo manejar las emociones en el proceso de decisión para participar en un ensayo clínico; Afrontar el proceso del diagnóstico de enfermedades raras y Llevar la vida con una enfermedad rara.
- Cómo gestionar las emociones en el proceso de decisión del ensayo clínico
- Afrontar y aceptar el proceso diagnóstico de enfermedades poco frecuentes
- Navegar por la vida con una enfermedad poco frecuente
¡La defensa del Paciente!
¡La defensa del Paciente! incluye las formas en que los familiares pueden interceder por sí mismos desde el proceso de diagnóstico hasta las interacciones gubernamentales de alto nivel.
Inspiraciones holísticas
Inspiraciones holísticas incluyen una variedad de formas en las que los familiares pueden superar el estrés a través del espacio personal, la conexión personal y la preferencia personal.
Navegando el seguro médico
Navegando el seguro médico incluye los programas de seguro privados y públicos, y cómo las familias pueden inscribirse en programas en los que reúnan los requisitos.
Programas del Gobierno y de Medicaid
Programas del Gobierno y de Medicaid hace referencia al análisis sobre la cobertura de Medicaid y los diferentes programas gubernamentales disponibles para los familiares con enfermedades raras.