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Recursos para pacientes

Momentos™ de Claridad

Serie Educativa de PTC para Pacientes y Familias
Momentos de Claridad es una serie de programas y materiales educativos para la comunidad, creados para apoyar a los pacientes con enfermedades raras y sus familiares. Los programas facultan a los pacientes y sus familiares mediante diferentes estilos de aprendizaje y métodos de comunicación. Para obtener más información sobre Momentos de Claridad, comuníquese con Paula Orandash, Enlace de Pacientes, en InsightfulMoments@ptcbio.com, o llamando al 1-833-PTC-VIDA.
Momentos de Claridad

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Apoyo Para hermanos  | Descubrimiento y desarrollo de medicamentos | Navegando los ensayos clínicos | Serie para descubrir el bienestar | ¡La defensa del Paciente! | Inspiraciones holísticas | Programas del Gobierno y de Medicaid | Navegando el seguro médico

Apoyo Para hermanos

Apoyo para hermanos es una serie de dos partes para hermanos y sus padres o cuidadores quienes navegan el balancear la crianza de un hijo con una condición rara y la de sus otros hijos. Los padres y los hermanos aprenden las emociones comunes, qué señales deben buscar y cómo pueden apoyarse mutuamente al igual que a sus hermanos.

Descubrimiento y desarrollo de medicamentos

Descubrimiento y desarrollo de medicamentos hace referencia a cómo se elaboran los fármacos a partir de una idea en la mesa de laboratorio hasta los procesos necesarios para llegar al paciente.

Navegando los ensayos clínicos

Cómo navegar por los ensayos clínicos hace referencia a cómo encontrar un ensayo clínico, las preguntas que deben considerarse antes de participar en un ensayo clínico y la participación en un ensayo clínico.

Serie para descubrir el bienestar

Descubrir el bienestar es una serie de 3 partes organizada por un asesor clínico certificado por una junta, donde se tratan los siguientes temas: Cómo manejar las emociones en el proceso de decisión para participar en un ensayo clínico; Afrontar el proceso del diagnóstico de enfermedades raras y Llevar la vida con una enfermedad rara.

¡La defensa del Paciente!

¡La defensa del Paciente! incluye las formas en que los familiares pueden interceder por sí mismos desde el proceso de diagnóstico hasta las interacciones gubernamentales de alto nivel.

Inspiraciones holísticas

Inspiraciones holísticas incluyen una variedad de formas en las que los familiares pueden superar el estrés a través del espacio personal, la conexión personal y la preferencia personal.

Programas del Gobierno y de Medicaid

Programas del Gobierno y de Medicaid hace referencia al análisis sobre la cobertura de Medicaid y los diferentes programas gubernamentales disponibles para los familiares con enfermedades raras.

Navegando el seguro médico

Navegando el seguro médico incluye los programas de seguro privados y públicos, y cómo las familias pueden inscribirse en programas en los que reúnan los requisitos.